Mi capita sempre più spesso di pensare al corpo alla mente ai suoi organi. Affascinante motore, semplicemente perfetto.

A volte ti sbalordisce, pensiamo ai grandi campioni sportivi, a quelli che hanno polpacci imbarazzanti, muscoli pronunciati, energia devastante.

Penso a Federica Pellegrini e m’illumino.

Guardo Fiona May tranquilla con la sua bambina a fare colazione e mi domando “ma sarà lei quella umana, oppure io?”; insomma il senso credo di averlo reso, queste “entità” fatte di resistenza, forza, prestanza, solo io le vedo meravigliose?

Non le invidio, le ammiro, l’invidia è un lusso che non posso permettermi e sinceramente non mi interessa.

L’invidia richiede energia, pensiero, memoria, strategia (se non hai intenzione di restare lì a roderti, ed io non sto mai inerme).
L’invidia è futile, ed io ho continua necessità di immagazzinare sentimenti nuovi, positivi, altrimenti rischio di auto infliggermi nuovo dolore e ne ho a sufficienza.

Io credo che non mi scorderò mai la prima volta che ho pensato “ma, allora non è normale… cioè, non a tutti è reso doloroso correre, camminare, farsi una nuotata, giocare… Allora quelli che fanno le corse, saltano, ballano, nuotano più veloce delle macchine, della fantasia, sono ‘solo’ allenati, predisposti, ma non è impossibile, certo non tutti a quei livelli, con quella potenza, con tale velocità, ma non è impossibile”.

Credo che in quel periodo avessi all’incirca sedici anni. E in teoria, avrei già dovuto capirlo da sola che “loro” erano umani, normali, e non prototipi bionici.
E ora sono pienamente consapevole di “tutto,” quello che sono “loro” e quello che siamo “noi”. C’è chi ha il corpo “umano” e chi quello degli angeli. Io ho il corpo di un angelo, al quale hanno strappato le ali ed almeno per un istante, almeno un secondo, vorrei riavere indietro le mie ali e volare, oppure camminare, ma essere ancora un angelo che può volare.
Per capirci maggiormente devo cominciare dall’inizio, evito quindi di soffermarmi, più del necessario, per far comprendere certi motivi, sulla mia sofferenza, quella indotta dalle persone e rivivo con voi il mio percorso, cercando una spiegazione, spiegandovi la mia motivazione, quella che è la mia conclusione, ciò che un giorno mi ha fatto sentire per la prima volta, la parola: Fibromialgia.

In uno di quei giorni maledetti, il mio medico (che per fortuna aveva lo studio davanti casa) non mi vede arrivare per la solita iniezione di cortisone quindi viene lui da me.

Mi trova distesa a terra nuda, volevo farmi il bagno il giorno prima ma sono caduta: era stata talmente tanta la fatica che avevo fatto per lavarmi e trascinarmi da una stanza all’altra che quando sono inciampata e piombata a terra, ho deciso di non muovermi ed incosciamente avevo creduto che dormire in quella posizione, così come mi ci ero trovata improvvisamente, mi avrebbe donato qualche minuto di benessere, di poter riposare senza dovermi rotolare tra le lenzuola per trovare la posizione meno peggiore.

Ero stremata, fisicamente e psicologicamente, iniziavo a pensare che non era giusto, che non dovevo subire tutto quello: speravo di addormentarmi e non svegliarmi mai più…. ad un certo punto di quello strazio, pensai al suicidio.

Ero a sul pavimento, in posizione fetale, nuda e pensavo all'ironia della vita, “così sono arrivata nel mondo e così voglio andarmene”: avevo visualizzato mentalmente ogni oggetto presente a casa mia, dalle lamette ai coltelli, acidi per le pulizie ed ogni cosa fosse utile per interrompere quel supplizio.

Ma era troppo difficile sollevarsi e cercare quegli strumenti e allora rimasi lì, immobile e cominciai a piangere pensando che non ero in grado di vivere, ma neanche di morire... Morfeo ebbe pietà di me e grazie a Dio, il sonno mi raggiunse.

La situazione era diventata completamente insostenibile, io dovevo lavorare per mantenermi era quello che volevo e in tali condizioni era difficile, praticamente impossibile ed i farmaci erano costosi. Un altro problema mi stava peraltro condizionando: le cure con il cortisone, tutti quei farmaci prima e dopo la diagnosi, il periodo ferma con la fasciatura, insomma tutta quella serie di fattori che da circa sei mesi mi stavano tenendo a casa dal lavoro, avevano contribuito a farmi aumentare di peso, non un paio di chili, da cinquantacinque ero passata a novantacinque chili e non uscivo più di casa.

Mi vergognavo come una ladra. Mangiavo a dismisura. Non vedevo via d’uscita, una mattina, credo dopo almeno tre mesi che non vedevo nessuno e non uscivo, tranne qualche volta al mattino prestissimo per fare la spesa (trenta metri da casa mia: aspettavo che il negozio aprisse, guardando fuori dalla finestra!), sono passata davanti allo specchio del bagno e mi sono vista. Non ero più io! Un colore terrificante sul viso, gli occhi spenti, la pelle lucida, il mio corpo lievitato.

Non ero più io. Panico! ancora adesso, quando penso a quell’istante, lo riconosco come un grande momento di terrore nella mia vita. Non avevo mai avuto certezze, mai qualcuno su cui, contare costantemente (sì, mio padre, ma era lontano, per volere mio, lui non ha mai terminato una telefonata senza chiedermi quando sarei tornata): nel mio mondo da incubo, c’ero solo io; Sheyla, era l’unica in grado di sostenermi, di darmi forza quando volevo mollare, l’unica a prendermi a schiaffi. In quei mesi chiusa in casa, l’avevo lasciata fuori: era il momento di farla rientrare di modo che mi aiutasse a sistemare le cose. Ma il mio solito modo militaresco e rigoroso di agire, il mio dovermi porre una scadenza e doverla sempre dimezzare, mi ha fatto correre un altro rischio: quello di addentrarmi in un tunnel buio e terrificante, quello dove si perde totalmente il controllo, convincendosi –erroneamente - che si sta controllando se stessi meglio di chiunque altro. Questo tunnel ha un ben triste nome: Anoressia.

Nel giro di tre mesi ho perso quasi cinquanta chili. Tutto ciò è assurdo e distruttivo, ma ho smesso semplicemente di mangiare e quasi tutti i farmaci, in primis ho sospeso il cortisone. Quando scelsi la mia cura lo feci su dei punti ben precisi, non dovevano darmi appetito e dovevano essere meno costosi possibile! Per assumerli avevo stabilito: una pastiglia, un quarto di cracker e così via, il tutto ingerito insieme a grandi dosi di nicotina. Puntavo la sveglia in piena notte per alzarmi (nonostante per me fosse arduo prendere sonno) e fare esercizi addominali. Entravo al supermercato, una parte di me mi costringeva a mangiare! ma l’unica cosa che il mio corpo di fatto ammetteva era un’insalatina con sale e limone… E, comunque, l’altra parte, quella subdolamente ammalata, appena entrava nel supermercato e vedeva il cibo esposto, mi obbligava a scappare per vomitare.
È intervenuta ancora Sheyla…

È passato un anno tra una cosa e l’altra, ho cambiato città lavoro e la mia vita tutta…ma sono scampata all'ennesima trappola, al nuovo inganno…

Era stato completamente sbagliato il metodo utilizzato per dimagrire, la ginnastica che avevo fatto era opposta al bisogno di un fibromialgico e più sentivo dolore più sforzavo, poi la privazione del cibo mi sembrava l’idea più semplice e rapida al raggiungimento del mio scopo.

Perdere il lume e illudersi di avere il controllo della situazione in questi casi è la più grande punizione che puoi auto-infliggerti, ora lo so che non lo facevo solo per perdere peso: mi punivo completamente per tutto! quei mesi sono stati come una disintossicazione dalla mia vita, per viverne una nuova.

Ma avevo raggiunto quel punto a caro prezzo, oggi a trent’anni, non sono ancora stata capace di gestire il mio rapporto col cibo, ed indubbiamente, se mi fossi attenuta alle prescrizioni farmacologiche, avrei evitato il peggioramento seguito. Anche “l’abuso della propria forza” è un nemico per chi ha tale patologia.

Il grosso problema di allora, oggi non troppo migliorato, era la mancanza di strutture preparate ad affrontare un paziente fibromialgico che da un giorno all’altro, vede il suo mondo sgretolarsi e perde, con tutte le scusanti del caso, la freddezza e la consapevolezza di se stesso.

La depressione incalza e se non esistono organizzazioni che riconoscono che è uno dei sintomi e non la causa, si rischia di creare un paziente malato, di una patologia e di diverse malattie. Senza consultare il mio medico (la cosa peggiore è questa) ho smesso di punto in bianco ogni assunzione farmacologica, senza rendermi conto che aveva dato un certo equilibrio alla mia vita.

Non ero guarita, affatto ma v’era stato un miglioramento rispetto ai dolori di qualche anno prima, e mi bastava non avevo mai vissuto e non l’ho ancora fatto adesso senza dolori, non so cosa si prova, mi basta comunque arrivare al punto di conviverci decentemente.
 
In poche parole Fibromialgia

…. E oggi, che ho scritto tutto, sono a domandarmi quante sono le bestie transitate nel mio corpo, quante ne ho sconfitte, quante si sono arrese … solo di una cosa sono certa, la fibromialgia è quella che più d’ogni altra ha lasciato segni indelebili, nel corpo e nell’anima è quella che non se ne andrà mai, dalla quale posso solo imparare ogni giorno di più a difendermi. Da tutte le altre, posso solo imparare a migliorare la mia vita.

Io sono Sheyla, e sono fibromialgica.

Io sono Sheyla e quando mi guardo, non vedo una malata e non voglio che sia questa l’immagine che do di me.

Io sono solo Sheyla. Io sono un angelo, come voi, a cui hanno strappato le ali, dove si è insinuata una bestia, una larva che succhia dal midollo la mia forza.

Ma non mi avrà, non avrà mai la mia vitalità, il mio ardore e desiderio di vivere. Io amo vivere, sono un angelo libero.

Io sono Sheyla. Semplicemente …